mandag 5. desember 2016


Mange tror at MS handler om man greier å gå eller ikke gå. At bildet på hvor dårlig man er måles ut fra en rullestol eller gåstol. Slik er det ikke. Man kan være "friskere" og greie langt mye mer i både rullestol og gåstol, det kommer helt an på. MS-syke har kun 2 ting felles, og det er bokstavene M og S.

For meg (og mange andre, men ikke alle) er "Fatigue" blandt de tyngste og mest invalidiserende symptomene som følger med... man er så godt som sengeliggende i perioder pga fatiguen. Når fatiguen er  invalidiserende over lengre tid blir man psykisk sliten også. Ensomheten gnager og samvittigheten gnager. For en selv, venner og familie. Får ikke gjort noen ting. Ikke sett folk. Prater lite med folk.

Men det handler ikke om at andre skal ha noe dårlig samvittighet for at de ikke stikker innom nok, eller gjør nok. Det handler mer om forståelsen av at det ikke har noe med andre å gjøre i det hele tatt.
Det handler ikke om vilje, eller ønske. Det handler ikke om hvor mange skritt jeg greier å ta den ene dagen mot den andre.
Det handler ikke om hvilken "form" man er den ene dagen mot den andre. (Den varierer flere ganger for dagen) Eller om det "går opp og ned". Eller om man har eller ikke har utsikter til å bli "frisk". (Det er det ingen som vet, men sannsynligheten er liten).

Svimmelhet (abnorm), næring, søvn og mye annet. Selv har jeg vansker med å spise et helt måltid, og må ha næringstilskudd for å få i meg nok iløpet av en dag. Ellers kan jeg gjerne bruke opp til 2 timer på et måltid. Og mye annet.

Som MS-syk må man ta vare på seg selv og sine, og konsentrere seg om å leve i nuet, ta alle dager som de kommer, og ikke ha noen forventninger sammenlignet med hva "alle andre" greier. Det handler ikke om hvorvidt man er tøff heller. Man har ikke noe valg. Jeg har ikke forutsetning for å greie det "alle andre" greier, og sånn er mitt liv. Men jeg kan greie noe av det innimellom. Men til helt vanlige enkle gjøremål i min egen stue, må jeg hvile mye. Å "farte" hit og dit greier jeg ikke sånn uten videre, kun noen få ganger med god opplading både før etter. Men det er sjelden.

Noen ganger tenker jeg om ms at det er som å være 90 år, selv om man bare er 39. Livet begrenses betraktelig, og man må innfinne seg med det. Det er utrolig mye jeg har vært nødt til å gi avkall på. Selvsagt tungt... Men det er mye jeg har fått også, som andre igjen ikke har fått. Det gjelder å være takknemlig for alt man har, alt som er bra, og alle gode dager man kan få. Selvsagt også å gjøre det beste utav sin egen situasjon. Det og intet hverken mer eller mindre, og jeg slutter aldri å håpe på at alt snur en dag.. ❤

Linn

tirsdag 22. mars 2016



Jeg er ikke sikker på om jeg kommer til å skrive flere bøker. Mange spør om det. En liten oppfølger fra den første, og til nå eneste boka jeg har skrevet. Selvfølgelig kunne jeg gjerne ha ønsket det, men det koster meg for mye. Å skrive bok er en tøff prosess, og den prosessen har jeg ikke "råd" til å gå inn i på nytt. I alle fall ikke akkurat nå. Jeg husker at jeg da jeg ble spurt om det samme  før jeg skrev "Takk, det går bra", svarte; "man skal aldri si aldri". Så jeg tror jeg svarer det samme nå også; "Man skal aldri si aldri."

Bloggskriving blir for meg en slags erstatning for ei ny bok. Det er ikke det at jeg skriver så ofte, men jeg føler ikke at det er så nødvendig heller. For til sammen er det mange innlegg.
Jeg har skrevet en del om hvordan det er å leve med MS. Men jeg innser at samme hvor mye jeg skriver om det, er det svært vanskelig å forstå for friske mennesker. Det synes jeg ikke er rart! For det er helt umulig for en frisk person å sette seg inn i, og å forstå helt hvordan det er å bære denne sykdommen.
Det jeg kan si om det er at du kan se for deg hvordan det er å ha influensa. Men du blir aldri frisk, og du må fungere så godt du kan uansett. Noen dager er tyngre enn andre, men kroppen er tung, svimmel og ustø. Sånn har jeg det hele tiden, men det er ikke influensa. Vanskelig å forstå! Men sånn er det. Mange med MS kan ikke gå tilbake til en jobb med en slik "influensa", men de må fungere så godt de kan i sin nye hverdag for resten av livet, og de må konstant holde motet oppe. Hver eneste dag. Tenk det; tung av influensa, kjempesyk, men du må smile og holde motet oppe. Det er brutalt, men sånn er det. Du må ikke tro du blir frisk, men du må likevel ikke miste håpet.

Mannen min og ungene var på bytur for å handle piano og skrivepult i dag, i tillegg til at de dro på en koselig kinotur. Dette er for mye for meg, så det greier jeg ikke å være med på. Og akkurat denne dagen strevde jeg her hjemme også, med en dårlig dag, igjen. Dessverre har jeg flere dårlige dager enn gode, uten at jeg går rundt og oppsummerer dagene mine på denne måten. Jeg kan høres negativ ut når jeg skriver det slik, men det mener jeg ikke å være. Det er bare realiteten. Jeg lever på mange måter fra dag til dag, altså jeg tar bokstavelig talt en dag om gangen. Jeg vet aldri hvordan en ny dag blir, men jeg tilpasser meg alltid slik at alle dager skal bli så gode som mulig. Dette er jeg veldig vant til. Det er ikke slik at jeg ser mørkt på neste dag, for det kan bli en god dag, og det er det som holder meg oppe. - Og får jeg en ordentlig god dag, da blir jeg så glad at alle dårlige dager blir glemt for en stund. Neste dag blir som regel dårlig etter en god dag, men en god dag er som en vitamininnsprøyting, og den tar jeg med meg lenge.. Det gjør at jeg holder ut! Sånn er det bare.

Men jeg tror det er vanskelig å forstå. Du tror kanskje jeg overdriver, eller at det går over en gang. Det gjør ikke det. 
Hvorfor jeg holder ut? Jo, jeg kan ikke miste håpet om at jeg en dag blir bedre igjen. For det er viktig. Ikke å miste håpet, det er viktig. "Mister du håpet, mister du alt", det skrev jeg i boka mi.

Å ha gode venner betyr veldig mye for meg. Det å ha venner som ikke gir meg opp, selv om jeg ikke greier å være med på så all verden. Det er ingenting jeg kan ta for gitt, og vi lever egentlig ganske forskjellige liv. Det er ikke noen selvfølge for meg bare å gå en tur eller sykle en tur. Heller ikke det å "stikke innom" en kafeteria, stikke innom en venn, være med på shopping, handle matvarer i butikken, dra på konserter, eller være sosial på andre måter. Det høres så enkelt ut for den som er frisk, og for den som har krefter. Det må være fantastisk godt å ha det slik, for en frihet det må være. Også det å slippe å tenke på dette som selvfølgeligheter. Uvirkelig for meg nå, men samtidig er det viktig for meg å huske at det også for meg er mye jeg kan ta for gitt. Det å se, høre, lukte og smake! For bare å nevne noe. 

Jeg er ensom, men det er ikke din skyld at jeg føler meg ensom. Jeg er ensom fordi jeg blir tvunget til å være mer eller mindre inaktiv, tvunget til å være et sted jeg ikke ønsker å være; jeg vil ikke være syk, jeg ba ikke om å bli syk. Jeg kan heller ikke bare ta meg sammen. Jeg må fortsette å ta hver dag som den kommer, livet ut.
Sånn er det bare! Sånn ble livet mitt. Og det må jeg bare akseptere, om jeg vil eller ikke. Men sitt ikke og vent på at jeg blir frisk eller får bedre dager. Stikk bare innom meg. Vær min venn, ta meg som jeg er. Jeg setter enormt pris på ditt vennskap, og jeg er tross alt ikke MS, jeg er Linn. 

Og Linn kommer jeg alltid til å være.


lørdag 5. desember 2015


Jeg synes at livet er så tøft å leve. Man kan helt sikkert si slike fine ord som at, "sykdommen skal ikke få ta meg", eller at "sykdommen skal ikke få bestemme over meg".
Men den gjør det. Helt uten å spørre om lov. Og det hjelper ikke hvor mye jeg protesterer, og nekter å la meg knekke. Den tar i vei.

Jovisst, kan jeg opprettholde et smil når jeg først treffer andre mennesker, og på gode dager kan jeg nok utstråle både kontroll og styrke.
Jeg gråter sjelden over tilstanden min, og jeg nekter selvsagt å gi opp. Det kan jeg jo ikke. Det gjør man jo ikke. Hva skulle det være godt for.
Det jeg gjør i praksis er å holde hodet over vann.
Når det er sagt, det sitter svært langt inne å skrive om egen situasjon når man vet hvordan verdenssituasjonen utspiller seg der ute. Det tenker jeg på. Og det gråter jeg for. Og tenker samtidig på hvor heldig jeg er. Som bor der jeg bor, er født der jeg er født.

Men sykdommen stjeler meg. Den stjeler bit for bit, og jeg får det aldri tilbake.
Jeg "trener" og trener. Ikke for å bli tynnere eller konkurrere i noe. Jeg trener for å kunne bevege fingre bedre, motorikk, balanse, for å greie å holde meg sånn akkurat passe på bena.
Man får ikke mer motgang enn man tåler, sies det. Og det er kanskje sant. Ikke det at jeg tror jeg er den eneste som ville tålt dette. Jeg tror hvem som helst er i stand til å mobilisere når motgang først kommer.
Men jeg synes dette livet er vanvittig tøft å leve. Ikke fordi jeg ikke har det jeg trenger, og mer enn det. Denne sykdommen plager vettet av meg hver eneste dag. 

I høst har jeg vært på rehabilitering. Trene meg opp, få en "boost", så jeg greier meg bedre i hverdagen. Målet for oppholdet var å få bedre overskudd til turer med familien. Det skal jeg greie en dag. Korte turer, oversiktlige. Det er turene som teller, sier de. Det har bare ikke blitt til, helt ennå. Men det er et mål, det er viktig å ha mål.

På rehabilitering er det mennesker som har det verre. Mye verre. Noen greier ikke å snakke. Noen er lenket til elektrisk rullestol. Noen er helt avhengig av at andre hjelper de. De er ute av stand til å hjelpe seg selv. MS er en nådeløs sykdom.

Men ingen er sure. Ingen er sinte! Alle har et pågangsmot! Alle sier de at "sånn er det bare". De gjør det beste ut av situasjonen, de gir aldri opp! Og jeg skjemmes over at jeg sitter her og klager..
Det minner meg likevel om et dikt jeg skrev i boka mi. Og det diktet er mer sant enn noen gang.

Og til så lenge. Ha en fin, fin advent. Tenn lys, masse lys - spre lys. Det er en veldig mørk tid - det vet vi alle.

Linn


" De tror det er mot
som gjør at jeg velger kampen
Tvang er det til å forsøke
å forandre.
De tror det er lyst som gjør
at jeg velger utfordringen
angst er det
for at alt skal fortsette.
De tror jeg er tykkhudet
fordi jeg kjemper og utfordrer
gråter gjør jeg
og blør.
Men kan allikevel ikke annet. "
                                       

(M. Tikkanen).


torsdag 30. juli 2015



I boka mi, "Takk, det går bra", skrev jeg om rullestolen som en fiende. En fiende som jeg gjorde alt jeg kunne for å slippe unna, slippe å bruke. Koste hva det ville..
Mange, lange og tunge prosesser senere er det motsatt nå. Jeg bruker den når jeg må, for å avlaste meg litt. Ofte når jeg beveger meg ute i det offentlige rom, som på konserter og annet som hører livet til, bruker jeg rullestol.
Mange ville sikkert sagt at det er slik MS er. Det er MS sin "naturlige" gang, eller vei. Den går over i en progressiv fase. Men det nekter jeg å tro, det nekter jeg å innse. Det holder jeg på avstand. Det koster meg å delta i livet, men jeg deltar. Så godt jeg kan, på mine egne premisser. Hvorfor? Fordi det er nå jeg lever.

Jeg hadde sittet i en time og strevd med å spise middagen min, da jeg utslitt av dette dro på musikkøvelse etterpå. Musikkøvelse med korpset jeg er med i, "Kornetten", er noe jeg ser frem til en gang i uken. Kanskje spilte jeg ikke så bra akkurat denne dagen, men jeg deltok. Jeg synes det er viktig å delta. Jeg hiver meg ofte ut i ting som for andre kanskje ikke er så stort. For meg er det stort. Det krever mye av meg. All sosial deltakelse krever mye av meg. Mange forberedelser forut for det å  komme seg ut av døra, det er ikke bare for meg å dra noe sted sånn helt uten videre. Men jeg synes det er fint å late som. Alle trenger jo ikke vite alt. Og å begynne og  spille kornett i Kornetten var nettopp en slik "ting". Ingen selvfølgelighet, men så viktig for meg å få komme meg ut litt.
I oktober er det 1 år siden jeg ble med i Kornetten, og jeg trives. De har tatt godt imot meg.

Å spise, svelge, har blitt et så stort problem at jeg bukte minst en time på å få i meg maten. Det nytter ikke for meg å skrive om dette uten at det nesten kan virke skremmende. Men det er nettopp slik det er, skremmende. Jeg greier ikke å spise som andre. Jeg har store problemer med å svelge, og bruker lang tid på å spise et normalt måltid. Det høres nok veldig rart ut, og helt sikkert vanskelig å forstå. Det nytter ikke å sette seg inn i en slik problemstilling.

Det kan høres ut som det er noe viljestyrt, men det er det dessverre ikke. Dette har jeg strevd med i flere år nå, men det siste året har det forverret seg. Det blir så jeg tilslutt skyller ned maten med væske, enten det er vann, brus, juice eller annet. Grusomt er ikke et dekkende ord. Og et ikke ukjent problem for MS-rammede.

Ofte blir jeg veldig sliten av alle forberedelsene mine. Det kan føre til at jeg ombestemmer meg og blir hjemme. Motgang gjør ikke alltid sterk. Jeg føler meg ofte liten og redd.
Jeg er aldri på kafe, det koster for mye planlegging. Jeg er aldri i butikk heller, det er noen år siden jeg var i butikk, sånn helt på ordentlig. Da mener jeg handletur. Eller shoppe klær. Slike helt vanlige og sikkert dagligdagse opplevelser for andre. Jeg tenker ikke så mye over det, sånn er det bare.

Noen dager er likevel uutholdelig ensomme. Inne i de de dagene er det bare meg og alt det stille. Det er alltid stille rundt meg, bortsett fra de gangene jeg kommer på at radioen kan stå på. Men noen dager er det noe ensomt i det å ha radioen stående på også. Da er det bare meg og radioen, og den snakker bare til meg.

Da jeg var 20 år og nettopp hadde fått diagnosen MS, var tanken om uføretrygd veldig fjern for meg. De snakket om hvor stor prosent av MS-syke som endte opp ufør etter et visst antall år med sykdommen. Ulikt for alle selvfølgelig, men prosentandelen uføre var stor. Men jeg var altfor ung til å tenke på det. Jeg slo ifra meg tanken veldig fort, for jeg kjente at det ikke angikk meg. Jeg hadde planlagt å studere. Jeg begynte jo å studere samtidig med at jeg fikk diagnosen. Uten ei arm som virket, den hang bare rett ned, fullstendig kraftløs. Men det hindret meg ikke. Jeg skrev med motsatt hånd, og prøvde å få med meg forelesningsnotater. Jeg studerte i 2-3 år, før jeg måtte legge fra meg studiene. Jeg var aldri med på fester og alt slik som hører studielivet til, jeg dro hjem etter forelesningene, og renskrev notatene så godt jeg kunne. Men jo mer sykdommen skred frem, desto vanskeligere ble det å holde studiene i gang. 
Sykdommen utviklet seg i rasende fart nedover. Og fra jeg var 20 år og en fri student, ble jeg på kort tid fanget i min egen kropp der sykdommen viste seg fra de mest skremmende sider på veldig kort tid.
Man blir påvirket av miljøet, man blir formet av omgivelsene. Man blir påvirket av det livet man lever, man blir formet av det livet man lever. Man blir formet i møte med andre mennesker. Du blir deg i møte med andre, jeg blir meg i møte med andre.
Jeg vet ikke hva jeg skulle gjort uten familie og venner som støtt og stadig stikker innom. For ikke å snakke om den lille familien min, hva skulle jeg gjort uten dem! Så får det være at jeg ikke blir påvirket av arbeidsmiljøet i en jobb jeg ikke har, og kanskje aldri får.
Hva skulle jeg gjort uten alle vennlige ord og hjelpende mennesker jeg har rundt meg.

Livet ble nå engang slik det ble, og ingen vet hva livet bringer.
Og selv om det er godt brukte ord, er det mye sant i disse setningene;

"Ta vare på tiden, hver time du fikk. Livet er skjørt, ta det ikke for gitt."

Sommerklem fra Linn

mandag 13. april 2015

 


Til Line Therese. Takk for din varme hilsen i dag, jeg ble så glad. Du ville dele en historie med meg, fordi den fikk deg til å tenke på meg. Om du bare visste hvor mye det varmer! Igjen, tusen takk.

Historien er skrevet på bloggsiden til en annen kronisk syk, Silje Antonsen, av ei som heter Christine Miserandinio, og nå vil jeg dele hennes tekst med dere. Jeg kunne aldri beskrevet det bedre selv. Takk til Christine, og takk til Silje som ville dele historien..

Det er lenge siden jeg har skrevet nå, men jeg vet jeg ikke behøver å forklare hvorfor. Er det en ting jeg aldri har møtt, så er det fordommer. Jeg har så gode mennesker rundt meg, og det er jeg veldig glad for. Jeg leser og hører om andre uføre og kronisk syke som møter mange fordommer rundt seg, og det er så usigelig trist og vondt å høre. Det hører ikke hjemme noe sted, det å møte andre mennesker med sine fordommer. Men de som har så mye å mene, de har vel mindre å stille opp med om livet skulle vise seg fra skyggesiden en gang hos de også.
Det er som jeg også beskrev det nye forslaget til statsbudsjettet her for en tid tilbake.

"Så lenge det ikke angår en selv, er det vel ikke stort å bry seg om. Arrogant. Det kaller jeg forslaget til det nye statsbudsjettet, som rammer alle syke og uføretrygdede. Ikke annet enn arrogant"

 Jeg vil snart legge ut et nytt innlegg, denne gang om det å være uføretrygdet. Hva det gjør med en.

Men først til Christines tekst på Siljes blogg. Nydelig godt beskrevet, det må jeg bare få si. Nok en gang.... Takk.

God fredag :) Her er en historie, skrevet av Christine Miserandino. Så enkel – så klok.

images

Min bestevenninne og jeg satt på cafè, og skravlet om løst og fast. Mens jeg tok medisinene mine, så venninnen min alvorlig på meg. Samtalen stoppet opp. Ut fra ingenting, sa hun: Hvordan føles det å være syk?».
Jeg ble overrasket, både over spørsmålet hennes og det faktum at jeg trodde hun visste alt om sykdommen min. Vi hadde kjent hverandre i en årrekke, hun hadde vært med til legen og vi hadde bodd sammen. Hva mer ville hun vite?
Jeg bablet i vei om medisiner og smerter. Hun gransket meg nysgjerrig, men fortsatt ikke tilfredsstilt. «Men hvordan føles det å være syk, egentlig?»
Forvirret prøvde jeg å finne tilbake fatningen. Jeg lette etter de riktige ordene. Hvordan skulle jeg svare på et slikt spørsmål? Jeg kunne selvfølgelig vitse og le det bort, slik jeg pleide, og bringe samtalen over på noe annet. Men om jeg ikke kunne forklare det for henne, hvem skulle jeg da kunne forklare det til?
I det øyeblikket ble skje-teorien født. Jeg samlet sammen hver skje som lå på bordet vårt. Jeg rasket deretter med meg skjeene som lå på bordene ved siden av. Jeg så på henne, og sa: «OK. Du er syk». Hun så forvirret på meg.
Jeg ville at hun skulle holde i skjeene, slik at jeg kunne ta vekk en og en. Jeg ville demonstrere det tapet som kronisk syke mennesker ofte opplever. Jeg skulle hele tiden kontrollere hvor mange skjeer hun hadde. Akkurat som sykdom kontrollerer livet mitt, og ikke jeg.
Jeg forklarte henne at den største forskjellen i det å være frisk og syk, er at man må ta valg. Man må hele tiden ta hensyn til ting som friske ikke trenger tenke på. Friske mennesker er priviligerte i den forstand at de slipper å gjøre disse valgene. En gave mange tar for gitt.
Hun tok engasjert i mot skjeene jeg overrakte henne. Jeg ba henne telle dem. Jeg forklarte at en frisk person har en uutømmelig mengde skjeer. Men når man er syk, har man ikke lengre det. For å planlegge dagen, må man vite nøyaktig hvor mange skjeer man disponerer.
Hun talte 12 skjeer. Hun lo, og sa at hun ville ha flere. Hun så skuffet på meg da jeg sa: «Nei, ikke flere». Allerede nå kjente hun på noe jeg har følt i flere år. Jeg forklarte henne at det ikke fantes flere skjeer, og at hun hele tiden måtte være oppmerksom på hvor mange hun hadde i hånden. At hun måtte passe godt på dem, og aldri la noen gå til spille.
Jeg ba henne liste opp dagens oppgaver. Jeg forklarte henne at hver eneste ting hun valgte å gjøre, plikt eller moro, kostet henne en skje. «Jobb!» repliserte hun. Jeg korrigerte henne umiddelbart mens jeg nappet vekk en skje. «Nei. Du går ikke bare på jobb. Først må du vekke kroppen, du må gjøre helsemessige vurderinger, og du må våkne etter alt for få timers søvn. Du må spise, for uten mat kan du ikke ta medisinene dine. Og tar du ikke medisiner, kan du gi bort alle skjeene dine med en gang. Morgendagens inkludert». Jeg fjernet en skje til, og hun innså at hun ikke hadde fått på seg klærne enda. Dusjen kostet henne også en skje.
Jeg tror hun tok poenget mitt da hun bare satt igjen med 6 av de 12 skjeene, og fortsatt ikke var kommet seg på jobb. Jeg ba henne tenke nøye over valgene for resten av dagen, siden tapte skjeer aldri kan fås tilbake. Noen ganger kan man låne en skje fra morgendagens bukett, men prøv å forestille deg hvor tøff morgendagen blir med en skje i manko.
Jeg forklarte henne også hvordan en kroniker alltid bærer med seg tanker og bekymringer for morgendagen. Blir man sykere? Møter man noen ekstra utfordringer? Mange ting å tenke på. Man vil ikke ha for få skjeer, i tilfelle man plutselig skulle trenge dem. Slik er realiteten for en kroniker. Man må være forberedt på alt.
Vi gikk gjennom resten av dagen, og hun lærte at å hoppe over lunsjen kostet henne en skje. Og å vente på toget. Med kun èn skje igjen etter jobb, fikk hun enten velge å gjøre litt husarbeid eller noe morsomt. Ikke begge deler. Hun ble tvunget til å ta valg og tenke konsekvenser på en ny måte.
Til sist satt hun med tårer i øynene. «Hvordan klarer du dette? Må du tenke slik hver eneste dag?» Jeg forklarte henne at noen dager har jeg flere skjeer, andre dager har jeg færre. Uansett hvor mange jeg har, må jeg alltid ta hensyn. Jeg har lært meg å leve et liv med en reserveskje i lomma. Så er jeg alltid beredt.
Det vanskeligste jeg har måttet lære meg, er å begrense aktivitetene mine. Jeg hater følelsen av å være på sidelinjen og å måtte velge å være hjemme istedenfor å gjøre noe jeg har lyst til.
Jeg ville at hun skulle kjenne på frustrasjonen. At alt må planlegges for å ikke gå tom for skjeer. Det som er den største selvfølge for friske, er en strategikamp for mange kronikere. Det er her forskjellen mellom frisk og syk er så tydelig. Jeg savner friheten. Jeg skulle ønske jeg slapp å telle skjeer.
Da vi forlot cafèen, var hun oppriktig lei seg. Jeg ga henne en klem, og stakk til henne en skje jeg hadde gjemt i hånden. «Jeg er heldig! Jeg ser på dette som et privilegium. Jeg må tenke gjennom hver eneste ting jeg gjør. Vet du hvor mange skjeer friske mennesker kaster bort hver eneste dag? Jeg har ikke kapasitet til å kaste bort dyrebare skjeer. Men jeg valgte å bruke skjeen min på å være sammen med deg».
(Teksten er oversatt og forkortet)

Kjære leser. Uansett hvor mange skjeer du har til disposisjon – nyt og vær glad for hver eneste èn :) Ønsker deg riktig god helg! 

Teksten finnes også på denne linken;

http://siljeantonsen.com/2014/08/08/skje-teorien/

mandag 3. november 2014



Jeg blir nok ingen "toppblogger" med så sjeldne innlegg som jeg har. Sannheten er at jeg ikke har overskudd til å skrive så ofte. Denne gangen har jeg hatt en liten nedtur når det gjelder MS-sykdommen min på 1.5 uke. Som så alltid når det kommer en nedtur, slår den ned i meg som lyn fra klar himmel. I det store og det hele vet jeg aldri hvordan en ny dag blir, og det er noe jeg har forsonet meg med for mange år siden. Jeg setter meg aldri ned og sutrer over alle planer som må legges til side, når sykdommen viser seg fra vrangsida. Som regel er det ikke så mange avtaler det blir noe av. Men selvsagt slutter jeg ikke å planlegge av den grunn..

Torsdag for 2 uker siden våknet jeg på morgenen og gledet meg til at dagen var kommet da jeg skulle på forestilling her i det lokale kulturhuset vårt. Kommunen min, Bjugn, er 50 år i år, og forestillingen skulle være en hyllest til Bjugn Kommune. Den hadde allerede gått i 2 dager, og fått mye skryt for å være veldig bra. Jeg gledet meg nesten som en liten unge til å dra og se den flotte forestillingen med alle de flinke aktørene vi har her i Bjugn. Men neida. Da ettermiddagen kom greide jeg ikke engang å hente ungene mine på bussen. Jeg måtte bare kaste inn håndkleet og innse at det ikke ble noen forestilling på meg. Billetten måtte jeg gi bort, og mannen min dro sammen med noen andre i stedet, som så ofte før.

Jeg blir ikke sittende å synes synd på meg selv, det må ingen tro. Jeg vet at det bare er slik det er. Gleden min var at noen som ellers kanskje ikke ville fått en billett, nå fikk en plass for å se forestillingen.

Jeg ble ganske dårlig etter hvert. Jeg greide å følge ungene mine til og fra bussen, men det kostet mye krefter. Jeg var helt utslitt da jeg kom hjem, og det er ikke store utfordringen det er snakk om. Jeg måtte tilslutt krype til korset og be om hjelp  til enkelte små gjøremål, som det å hente. Det er dessverre en ting jeg ikke er så veldig flink til, det å be om hjelp. Jeg er vant til å greie meg selv. Det er nok en stor uting, men jeg er bare sånn. Men det er bare dumt av meg å tro jeg skal greie alt selv alltid. Det et er en stahet og ærgjerrighet jeg ikke blir så lett kvitt.

Fredag den 24. oktober ble jeg henvist til sykehusinnleggelse av fastlegen min, men jeg ville se det an til over helga. Veldig dumt, for jeg var virkelig ikke bra. Jeg greide nesten ikke å stå på beina, og fastlegen min hadde aldri sett meg så elendig før. Jeg greide ikke å løfte høyre fot sittende og liggende, og jeg greide ikke å bøye tærne på høyre fot.

Problemet er at jeg vet ikke om de kunne ha gitt meg så mye hjelp på sykehuset. Jeg får til tider sterke restsymptom fordi jeg har en fortid med en svært aggressiv MS, der jeg hadde det meste av det man kan få av symptomer sykdommen kan by på.. Det er rett og slett ikke lett å vite hva som er hva. Derfor ville jeg se det an.. Jeg har jo på et vis lært å kjenne sykdommens lynne..

En annen ting er at jeg i 1 års tid har slitt med kraftige, brå oppvåkninger på natta. Jeg har ikke forstått hva det kan være, men fikk nesten en følelse av epileptiske anfall. Dette må jeg skynde meg å si at det ikke var! Selv om jeg ved en tilfeldighet nylig fikk vite at den ene medisinen jeg går på, kan ha epilepsi som bivirkning. Det er veldig, veldig sjelden det forekommer, men jeg kjenner dessverre de som faktisk har fått det som bivirkning, så tanken er jo ikke helt bortevekk. Jeg fikk beskjed fra sykehuset om å redusere kveldsdosen i 14 dager i et forsøk på å ta bort anfallene på natta. Minuset med det er at jeg da kunne få tilbake enda sterkere grav av "fatigue", men hva skal man velge mellom ondene..
Etter få dager der jeg har tatt bort kveldsdosen av denne medisinen, er anfallene på natta borte, og jeg sover godt igjen...

Etter 1.5 uke begynte kroppen å rette på seg igjen, og jeg har ikke lenger noe å "klage" over. Jeg greier å løfte høyre fot, og jeg greier å bøye tærne på den samme foten. Dagene mine går som de pleier igjen, og jeg kan fortsette å øve på trompeten min. Neste helg, lørdag 8. november, skal jeg være med å spille konsert i Kulturhuset. Denne gangen er det korpset jeg en gang spilte i, som fyller 50 år. Vi skal holde jubileumskonsert i Bjugn Kulturhus, og jeg gleder meg!

Jeg nekter å la sykdommen stoppe meg i å delta på denne dagen.

Helt til sist kjenner jeg at jeg må legge til at ingen må synes synd på meg. Jeg har det veldig bra. Jeg har virkelig ingenting å klage på, og dette sier jeg ikke for å få sympati. Jeg greier meg bra jeg. Sykdommen har jeg hatt i 17 år, jeg vet ikke om annet. Jeg blogger og forteller litt om hvordan hverdagen min kan være, hvilke utfordringer sykdommen gir meg. Men jeg har det ikke fælt. Jeg er så heldig å ha en god ektemann, verdens beste for meg, og verdens beste to små gull som betyr alt for meg. Jeg har en liten familie som jeg er så uendelig glad i. Jeg har de samme hverdagslige gleder og utfordringer som alle andre småbarnsforeldre. Livet er ikke noe bedre eller verre for oss enn for noen andre. Alle har "noe", men til syvende og sist har jeg ingen verdens ting å klage over. Ikke i det hele tatt.
Det måtte jeg bare få si.

Linn.


 

tirsdag 26. august 2014

Hei der..

Takk for at akkurat du leser min blogg. Jeg ser jeg har mange lesere, selv om det ikke er så mange som kommenterer. Det har ikke noe å si for meg, det er ikke viktig, så lenge det jeg skriver gir mening for den som leser :)

Jeg kan vel si  at jeg nå, endelig, er kommet ut av en 3 år lang depresjon. Ikke helt, kroppen er sliten fremdeles. Men hodet mitt er lettere, kroppen også. Det beste av alt er at jeg har fått tilbake energien. Ikke alt, men jeg kan ikke klage.
Jeg tror jeg så vidt har skrevet litt om det tidligere i bloggen, men ikke så mye. Det er veldig vanskelig å skrive om.

For 3 1/2 år siden "smalt" det. Jeg ble "slått ned" av panikkanfall. Panikkanfallene kom som lyn fra klar himmel, som regel på kveldstid. Hele vinteren gikk med til disse anfallene på kveldstid. Jeg ble alltid livredd, og hvordan jeg skal beskrive anfallene vet jeg ikke. Det er fryktelig, annet kan jeg ikke si. Jeg krøket meg sammen som en ball, lå og skalv og hakket tenner, klamret meg fast i madrassen og i meg selv. Jeg trodde hver eneste gang at jeg var i ferd med å dø.

Da våren kom anbefalte nevrologen min meg å oppsøke profesjonell hjelp. Jeg ble henvist til psykolog, og startet opp hos ham ganske umiddelbart. Der har jeg til nå gått 1 gang i uken i 3 år, og det ble redningen min. I 2.5  år strevde jeg med daglige panikkanfall, og ett år etter at jeg startet opp hos psykolog kom knekken. Den som ikke kan beskrives uten at en må ha opplevd det selv. Psykisk knekk. Tabubelagt, skambelagt. Den som kan ramme alle, frisk eller syk, og på tvers av alle sosiale samfunnslag. Ingen er forskånet.
Det var som om "noen" trakk ut en kontakt festet i kroppen min. All energi forsvant. Latter og glede forsvant som dugg for solen, smilet også. Alt sluknet. Det ble svart. Alt ble svart. Jeg var deprimert, men jeg skjønte det ikke selv. Ikke de rundt meg heller. Ingen skjønte det. Ikke før det nesten var gått 1 år. Alle trodde symptomene mine skyldtes MS`n. For jeg greide ikke å reise meg, så vidt gå litt, men ikke langt. Jeg lå til sengs eller på sofaen, jeg sov, sov og sov. Anfallene herjet med meg, og jeg torde ikke gå ut døra. Jeg orket ingenting, jeg var fullstendig tappet for krefter.

Jeg hadde ikke energi til noe. Ikke til å stå oppreist å skjære meg opp ei brødskive, ikke energi til å snakke, ikke til å synge godnattsang, ikke noe. Jeg var som klistret fast i en boble som ikke ville sprekke... Hvordan jeg greide meg forstår jeg ikke. Jeg gråt aldri. Jeg gråt aldri i psykologtimene heller. Jeg var som en skygge av meg selv. Alt var svart. Med min beste evne greide jeg ikke å se at det kunne finnes noe lys i tunnelen noe mer.

Jeg som var så sterk. Jeg som aldri har latt meg knekke av noe.

Det kan bli for mye noen ganger. For hvem som helst. Jeg måtte velge mellom å begynne å jobbe med meg selv, eller la det være. Jeg valgte å jobbe. Og heldigvis samarbeidet jeg og psykologen min godt, heldigvis var kjemien god. Og heldigvis fikk jeg lov til å skrive mellom timene. Mailer som nå er blitt til flere hundre til sammen.

3 år kan virke som kort tid, men for meg har det vært en lang, lang vei å gå. Dessverre ble en rekke MS-symptom hentet fram fra restlageret mitt, fordi påkjenningene ble for store. I tillegg har jeg pådratt meg øresus, som ikke ser ut til å ville forsvinne. Men jeg har lært meg å leve med det. Jeg hører det piper i venstre øre konstant. Men det er en lyd jeg vet hva kommer av, og jeg vet at det ikke er farlig. Kun plagsomt. 
MS-plagene som ble hentet fram under knekken er heldigvis kraftig redusert nå, og jeg har så vidt begynt å trene igjen. Men kroppen har vært inaktiv i lang tid, det må ny tålmodighet til for å trene seg fysisk sterk igjen.

Ungene gikk jo fra å være veldig små til litt større også på den tiden. Det er da jeg ser at 3 år er lang tid likevel. Jeg greide å være der for dem, jeg greide å være til stede, på forunderlig vis. Det er noe ubevisst, latent.
Som forelder har en ikke bare seg selv å tenke på.

Mer kjøtt på bena har jeg også fått etter disse årene. Da jeg begynte hos psykologen min veide jeg knapt 45 kg. Siden jeg var 20 år har ikke vekten min vært over 50 kg.
Men det er en annen historie.

Linn.